Registro Español de Pacientes con Déficit de alfa-1-antitripsina

I. El centro español de A.I.R. es el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona. En este hospital se inició en 1992 el Registro Español de Pacientes con Déficit de alfa-1-antitripsina (AAT). Desde esa fecha hasta inicios del año 2001 se han registrado en España 310 pacientes con déficit de AAT. Tras la creación de A.I.R. el registro español fue llamado a formar parte de esta estructura internacional y por decisión de su Comité Asesor se incorporó a A.I.R. desde su inicio y ha adoptado el formato de recogida de datos común a todos los países integrantes de A.I.R. No obstante, se ha mantenido la estructura del registro español como registro integrado en el área de trabajo IRTS (Insuficiencia Respiratoria y Trastornos del Sueño) de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). El registro español cuenta con dos coordinadores, los Drs. Marc Miravitlles y Rafael Vidal (Cataluña) y un Comité Asesor constituido por los Drs. Juan Carlos Barros-Tizón (Galicia), Carlos Escudero e Ignacio Blanco (Asturias), María Teresa Martínez (Madrid), Ana Bustamante (Cantabria) y Francisco Casas Maldonado (Andalucía). Actualmente, más de ochenta médicos de toda España colaboran activamente con el Registro enviando datos actualizados de sus pacientes con déficit de AAT.

II. Los coordinadores del registro son los Drs. Marc Miravitlles y Rafael Vidal, además el Dr. Miravitlles es el representante español en A.I.R.. Estos investigadores fueron los responsables del primer programa de tratamiento sustitutivo en España y tienen una larga tradición investigadora en el déficit de AAT. Junto con el Comité Asesor han dirigido el registro español y difundido sus resultados en el ámbito nacional e internacional. Además en el hospital universitario Vall d'Hebron se encuentra el laboratorio central del registro español, especializado en la determinación del fenotipo y genotipo de la AAT. Los Drs. Rosendo Jardí, Francisco Rodriguez-Frías y Xose Costa han contribuido a la identificación de nuevas variantes deficitarias previamente desconocidas, así como al desarrollo de nuevas técnicas de diagnóstico del déficit que permiten su aplicación en programas de cribado del déficit en toda España.

III. Entre los objetivos del registro español destaca la difusión del conocimiento del déficit de AAT entre el colectivo médico y el público en general, asesorar a los médicos españoles en el diagnóstico y manejo de los pacientes, estimular la investigación en los diferentes aspectos de esta enfermedad y coordinar la recogida de datos y su conexión con el registro internacional A.I.R. para poder participar en iniciativas internacionales.

IV. La participación en el registro es voluntaria y la inclusión de pacientes la realiza el médico responsable a través del cuestionario incluido en la página web de la SEPAR (www.separ.es). La inclusión se realiza asegurando la confidencialidad de los datos, según la legislación vigente en España. Estos datos pasarán también a formar parte de la base de datos de A.I.R.

V. Para obtener más información puede acudir a la web de SEPAR (www.separ.es/ área IRTS) o contactar directamente con los coordinadores del Registro.

VI. Dirección:
Coordinadores del Registro Español de déficit de AAT
Drs. Marc Miravitlles y Rafael Vidal
Servicio de Neumología. Hospital Universitario Vall d'Hebron
Paseo Vall d'Hebron 119. 08035 Barcelona, España

Teléfono: 34-93-2746065
Fax: 34-93-2746083
Correo electrónico: marcm@hg,vhebron.es o rvidal@hg.vhebron.es
Página web: www.separ.es