 |
|
|
|
|
|
|
 |
||||||
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
||||
|
|
|||||||||||||||||||||||||
|
|
Din läkare har tillfrågat Dig om att ingå i ett register över
patienter med svår alfa1-antitrypsinbrist. Denna broschyr förklarar
avsikten med detta register. Om inte texten svarar på alla Dina frågor,
be Din läkare förklara ytterligare.
Vad är alfa1-antitrypsinbrist?
Cirka en av 1500 personer i Sverige har brist på ett viktigt protein (äggviteämne),
som kallas alfa1-antitrypsin (AAT). Det bildas i levern och cirkulerar med blodet
till kroppens olika vävnader.
AAT är ett skyddsprotein, som bland annat förhindrar att lungorna
skadas av nedbrytande (proteolytiska) enzymer. Ärftlig brist på AAT
kan orsaka lungemfysem, samt även leverskador. Vid regelbunden läkarkontroll
kan begynnande emfysem upptäckas tidigt. Alla personer med AAT-brist utvecklar
dock inte sjukdom. Eftersom AAT-brist är ärftligt kan ibland flera
i en syskonskara ha bristtillståndet.
Personer som inte röker har betydligt mindre benägenhet att utveckla emfysem än rökare. Att undvika rökning är därför den viktigaste förebyggande åtgärden.
Hur konstateras alfa1-antitrypsinbrist?
Diagnosen ställes via ett enkelt blodprov. Den slutliga analysen sker vid
Klinisk kemiska avdelningen på Universitetssjukhuset MAS i Malmö
som fungerar som centralt referenslaboratorium i Sverige.
Vilka personer kan ingå
i registret?
Varje vuxen person som är minst 18 år och bor i Sverige med fastställd
svår AAT-brist kan ingå i registret. Om Du är villig att delta
skall Du ge Ditt skriftliga medgivande, vilket Din läkare sedan skickar
till oss.
Efter Ditt medgivande genomförs en vanlig läkarundersökning, blodprover och andningsprov (spirometri), och Din läkare rapporterar uppgifterna till registret. Du kommer sedan att kallas vartannat år för en ny undersökning.
Varför behöver vi ett
register?
Den medicinska utvecklingen är snabb inom området och flera nya alternativa
behandlingsformer kan inom de närmaste åren bli tillgängliga
för prövning. Andra riskfaktorer för lungsjukdom än rökning
behöver studeras närmare. Det är fortfarande okänt om alla
rökare blir sjuka och varför vissa icke rökare med AAT-brist
får lungsjukdom men inte alla.
Mot denna bakgrund behöver vi bättre kunskap om utvecklingen av eventuell lungskada. Regelbunden kontroll av lungfunktionen är därför viktig.
Registret har upprättats för att samla värdefull medicinsk information om personer som har bristtillståndet. Avsikten är att på ett tidigt stadium upptäcka lungsjukdom och vid behov ge behandling. Den information, som önskas av deltagarna i registret är uppgifter om ålder, kön, rökvanor, yrke, eventuella sjukdomar, vissa laboratorieprov (blodprover) samt uppgifter om lungfunktion. Uppgifterna vill vi hämta från Din behandlande läkare som fyller i ett frågeformulär och från Dina journalhandlingar.
Uppgifterna i registret är sekretessbelagda. Inga uppgifter kommer till någon utomståendes kännedom. Registret har Datainspektionens godkännande och kommer att föras i minst 10 år och kan komma att bevaras hos riksarkivet. Registret har också godkänts av forskningsetisk kommitté.
Statistisk, vetenskaplig bearbetning av uppgifter från registret kommer att ske tillsammans med andra svenska och internationella register så som Statistiska Centralbyråns diagnosregister och The Alpha One International Registry (A.I.R.).
Ditt deltagande i registret är frivilligt. Du kan utträda och få utdrag ur registret närhelst Du önskar.
Eeva Piitulainen Sten Eriksson
Överläkare, Med. Dr. Professor emeritus
eeva.piitulainen@lung.mas.lu.se
Claes-Göran Löfdahl Tomas
Sveger
Professor Docent
© 2003, Alpha One International Registry. All rights reserved.
